A Jornada de ter uma Mãe com Demência

Sempre tive orgulho da minha família, da forma como minha mãe conseguiu superar eventos adversos como a morte do meu pai quando eu era criança. Foi uma professora dedicada, teve vários empregos ao mesmo tempo para dar uma vida digna para mim e meu irmão e fez o melhor que pode sempre. Sou muito grato pelo esforço dela. Com os anos, ela passou a precisar de ajuda específica, ao contrário de tudo que ela queria e tentou construir na vida. E nesse momento tenho a oportunidade de mostrar minha gratidão por tudo que ela fez, cuidando quando ela não consegue mais cuidar de si.

A evolução do quadro da minha mãe é parecida com a de milhares de idosos brasileiros. Começou esquecendo coisas básicas, chaves, carteira, depois passou a errar receitas de bolo que sempre fazia, não conseguia mais seguir os procedimentos para cozinhar ou lavar roupa. Foram anos de adaptação e discussões, normalmente em decorrência da falta de conhecimento da família sobre o quadro clínico de pessoas com demência. Com o tempo fomos apreendendo a lidar com os problemas, nem sempre de forma harmônica, mas com algum tipo de solução no final. Alguns filhos terão essas responsabilidades com os pais, as quais não poderão evitar.

Com o tempo, precisamos de pessoas para ajudar a acompanhar nossos idosos durante os dias, cuidar de horários de alimentação, remédios, higiene, etc. Introduzir um cuidador é um processo complexo, que requer aceitar fatos que vêm com uma grande carga emocional negativa. Aprendi que quando uma família decide contratar um cuidador, ela não está apenas preenchendo uma vaga: está colocando nas mãos de outra pessoa a segurança, a saúde e a qualidade de vida de alguém que ama.

Tanto para um idoso, quanto para uma criança com necessidades especiais, a escolha do profissional certo é uma das decisões mais importantes que uma família pode tomar nos cuidados do ente querido.

Como regra geral no Brasil, as famílias recorrem a indicações informais de parentes ou vizinhos, pedem para empregadas domésticas fazerem trabalho de cuidadora, costumam sofrer por falta de experiência em lidar com essas situações. Passei pelo que acredito que todas as famílias passam, insegurança, dúvidas sobre a capacitação do cuidador, sobre como ele reage em situações de emergência e lida com as particularidades da minha mãe.

O que eu gostaria de saber antes do quadro da minha mãe ter piorado:

Cuidar de um idoso ou de uma criança com necessidades especiais envolve muito mais do que boa vontade. Envolve preparo emocional para lidar com situações delicadas. Quando esse preparo não existe, os riscos aumentam consideravelmente. É muito importante saber administrar medicamentos, reconhecer sinais precoces de uma queda de pressão, uma crise convulsiva ou um engasgo, e não saber como agir diante de uma emergência. Em pessoas idosas, por exemplo, uma queda pode facilmente se tornar um quadro extremamente grave; em crianças com necessidades especiais, a ausência de protocolos adequados pode agravar quadros já sensíveis.

Tanto idosos quanto crianças com necessidades especiais são vulneráveis a mudanças de rotina, frustração e sobrecarga sensorial. Muitas vezes, sem perceber, a família ou pessoas próximas podem acabar gerando mais ansiedade, agitação ou retraimento, justamente o oposto do que se espera com uma pessoa em situação vulnerável. Com o tempo fomos entendendo isso, mas até lá tanto já tínhamos nos desgastado bastante.

Minha experiência pessoal é com idosos, mas conheço pessoas que lidam com crianças com necessidades especiais e o desafio, apesar de diferente, é igualmente sensível. As principais características de um bom cuidador de idosos na minha experiência são reconhecer sinais de agravamento de condições crônicas (diabetes, hipertensão, Alzheimer, Parkinson, entre outras), auxiliar com segurança na mobilidade, prevenir quedas, dar medicamentos nos horários corretos, oferecer companhia e estímulo cognitivo, prevenindo isolamento e depressão, comunicar-se com paciência diante de eventuais limitações de memória ou de comunicação.

É fundamental ter confiança no cuidador, senão a família acaba ficando em vigilância constante, o que gera estresse e desgaste, especialmente para quem também trabalha ou cuida de outros membros da casa. A insegurança em relação ao cuidado é, muitas vezes, tão desgastante quanto o próprio cuidado em si. Sobre cuidadores de crianças com necessidades especiais, eu diria que o conhecimento sobre rotinas terapêuticas (fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia) é uma das principais competências que definem o bom profissional. Em um cenário ideal, os cuidadores não teriam tarefas genéricas. Acredito que exista um profissional certo para cada situação e cada necessidade. Naturalmente poucas famílias brasileiras têm dinheiro suficiente para contratar diversos profissionais diferentes ao mesmo tempo, mas sempre é possível buscar algum tipo de ajuda.

Como eu acredito que devemos avaliar um cuidador ou profissional dessa área:

Na hora de contratar, algumas perguntas ajudam a família a conhecer o profissional

1. Formação e certificações. O profissional possui curso de cuidador, formação técnica em enfermagem ou capacitação específica (como cursos voltados a TEA, demências ou cuidados paliativos)? Certificações não garantem tudo, mas indicam compromisso com a profissão.

2. Experiência prática comprovável. Quanto tempo de experiência o cuidador tem com o perfil específico do paciente? Cuidar de um idoso acamado é diferente de cuidar de um idoso com Alzheimer em estágio inicial, cuidar de uma criança com autismo nível 1 é diferente de cuidar de uma criança com deficiência múltipla.

3. Referências verificáveis. Famílias anteriores podem ser contatadas? O que relatam sobre pontualidade, postura, capacidade de resposta a emergências e vínculo afetivo construído?

4. Conhecimento de primeiros socorros. Em situações de emergência, cada minuto importa. Um cuidador preparado sabe identificar o que está acontecendo e agir até a chegada de socorro especializado.

5. Perfil comportamental compatível. Paciência, empatia e estabilidade emocional são tão importantes quanto o conhecimento técnico, especialmente em rotinas de longo prazo, que exigem constância e regulação emocional mesmo em dias difíceis. Investir tempo e cuidado na escolha do cuidador certo traz retornos concretos para toda a família.

Mais segurança no dia a dia. Saber que há um profissional preparado para agir em situações de risco traz tranquilidade real, não apenas aparente. Cuidado qualificado favorece autonomia, bem-estar emocional e, em muitos casos, evolução clínica mais estável. Famílias que dividem a responsabilidade com um profissional de confiança conseguem preservar sua própria saúde física e mental, algo essencial para sustentar o cuidado a longo prazo. Isso ajuda a prevenir complicações por meio de cuidado adequado tende a reduzir internações, idas a emergências e tratamentos decorrentes de negligência involuntária.

O processo tradicional de busca, indicações de conhecidos, grupos de WhatsApp, anúncios sem verificação, costuma deixar lacunas importantes: nem sempre há como confirmar formação, histórico profissional ou identidade do cuidador com facilidade, e a comunicação entre família e profissional fica fragmentada.

É exatamente para resolver esse problema que idealizei a rede Afeto, para que as famílias encontrem profissionais com formação, experiência e verificação de identidade adequados às necessidade específicas da família. Em vez de depender apenas da sorte ou de uma indicação informal, a família tem mais informação e para encontrar um bom profissional.

Se sua família precisa da ajuda de um cuidador, ou se você é um profissional de saúde ou cuidador em busca de oportunidades, te convido a conhecer a rede Afeto e ver como é possível conectar quem precisa de cuidado com quem está realmente preparado para oferecê-lo.

Bruno Buscariolli

Fundador da rede Afeto Brasil